Kronik Yorgunluk Sendromlu Kişilerin Tıbbi Bakım Durumu

Soyut:

Arka Plan ve Amaç:Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik yorgunluk sendromu(ME/CFS)Egzersiz Sonrası Halsizlik'in (PEM) ayırt edici semptomu olan ciddi bir hastalıktır. Şu anda hayırME/CFS için biyobelirteçler veya yerleşik tanı testleri mevcuttur. Almanya'da aşıldığı tahmin ediliyor.300,000 kişi ME/CFS'den etkileniyor. Amerika Birleşik Devletleri ve İngiltere'de yapılan araştırmalar gösteriyor ki,ME/CFS'li hastalar, tıbbi bakıma erişimde engellerle karşılaştıklarından tıbbi olarak yetersiz hizmet almaktadırlar.ve tıbbi bakımdan memnun değillerdir. Mevcut araştırmanın ilk amacı,ME/CFS'li hastaların Almanya'da erişim ve erişim açısından tıbbi olarak yetersiz hizmet alıp almadığıtıbbi bakımdan memnuniyet. İkinci olarak, kitabın Almanca bir versiyonunu sağlamayı hedefledik.ME/CFS teşhisi ve araştırması için bir araç olarak DePaul Belirti Anketi Kısa Formu (DSQ-SF)Almanca konuşulan ülkelerde.

Malzemeler ve yöntemler:Mevcut araştırma, çevrimiçi birAlmanya'da ME/CFS'li hastaların tıbbi bakım durumunu araştıran anket çalışması.Anket, Kanada Uzlaşı Kriterlerini karşılayan 499 katılımcı tarafından doldurulmuştur.ve 14 saat veya daha uzun PEM bildirdi.

Sonuçlar:Katılımcılar sıklıkla coğrafi ve finansalmevcut tıbbi hizmetleri kullanmama nedenleri. Ayrıca, düşük memnuniyet bildirdilerME/CFS nedeniyle en sık ziyaret ettikleri doktor tarafından tıbbi bakım. Almanca versiyonuDSQ-SF iyi bir güvenilirlik, tek faktörlü bir yapı ve yapı geçerliliği gösterdi.işlevsel durumun bir ölçüsü olarak SF-36 ile korelasyonlarla.

Sonuçlar:bulgular sağlarAlmanya'da ME/CFS'li hastaların tıbbi olarak yetersiz hizmet aldığına dair kanıt. Alman DiliDSQ-SF'nin çevirisi, ME/CFS semptomlarını değerlendirmek için kısa, güvenilir ve geçerli bir araç sağlarAlmanca konuşulan ülkelerde araştırma ve klinik uygulama için kullanılacak. iyileştirmenin yollarıME/CFS'li hastaların tıbbi bakımı tartışılmaktadır.

Anahtar Kelimeler:Miyaljik Ensefalomiyelit;Kronik yorgunluk sendromu; DePaul Belirti Anketi;Tıbbi bakım

Cistanche hakkında daha fazla fonksiyon bilmek için buraya tıklayın

1. Giriş

Kronik hastalık Miyaljik Ensefalomiyelit veyaKronik yorgunluk sendromu(BizME/CFS kısaltmasını kullanır) aşağıdakileri içeren şiddetli semptomlarla karakterizedir:enginyorgunluk, kas zayıflığı ve yorgunluk, ağrı ve bilişsel işlev bozukluğu, uyku bozukluğu, grip benzeri semptomlar ve ortostatik intolerans [1–3]. Belirgin semptomhastalık, egzersiz sonrası halsizliktir (PEM; yani, minimal tedaviden sonra tüm semptomların kötüleşmesi).efor) [4,5]. Bugüne kadar ME/CFS etiyolojisi bilinmemekle birlikte hastalıkfizyolojik anormallikler ile, örneğin, bozulmuş bir enerji metabolizması [6,7], ayrılmışkardiyovasküler fonksiyon [8,9] ve ayrıca otoimmünite göstergeleri [10,11]. Amerika Birleşik Devletleri'nde 1,09 milyon yetişkinin (nüfusun yüzde 0,42'si) olduğu tahmin edilmektedir.ve {{0}},40 milyon çocuk (yüzde 0,75) ME/CFS'den etkileniyor [12] ve bir meta-analizi13 ülkede yürütülen 46 araştırma, yetişkinler için yüzde 0.39'luk bir havuzlanmış yaygınlık gösterdi [13]. Yüzde 00,4'lük bir taban oran, ME/CFS'den etkilenen 332,{3}} kişi anlamına gelir (dahilAlmanya'da 54,000 çocuklar ve ergenler). Durum büyük ölçüde tarafından tanınmayansağlık çalışanları ve halk. Amerika Birleşik Devletleri'nde yetişkinlerin yüzde 84'ününve ME/CFS'li çocuk ve ergenlerin yüzde 95'ine teşhis konulmamıştır [14,15] veME/CFS'nin tıbbi faturalarda yıllık 35,9 ila 50,9 milyar ABD Doları arasında maliyetle sonuçlanmasıve kayıp gelirler [12]. Birleşik Krallık'ta, istihdam nedeniyle ortalama yıllık üretkenlik kaybıtedavinin kesilmesi hasta başına 22,684 GBP olarak tahmin edilmiştir [16]. AB için yıllık bir yükME/CFS maliyetine ilişkin belirli tahminler olmasına rağmen, 40 milyar EURO tahmin edilmiştir.Almanya ve diğer Avrupa ülkeleri [17]. ME/CFS ayrıca önemli birÇocuklarda ve ergenlerde sağlık sorunu [15] ve bu yaştaki ciddi şekilde etkilenen hastalargrup genellikle ME/CFS semptomları nedeniyle eğitimlerini tamamlamakta güçlük çeker [18]. 

1.1. ME/CFS'li Kişilerin Tıbbi Bakım Durumu

Amerika Birleşik Devletleri'nde yürütülen çalışmalar tıbbi bakım durumunu araştırdıME/CFS'li kişilerin ve tıbbi olarak yetersiz hizmet aldıklarını gösterdi [19,20] şöylesağlık hizmetlerine eşit erişimden yoksundurlar [21]. İlk olarak, ME/CFS'li kişiler engelleri bildirirtıbbi bakıma erişmek için. Bu erişim engelleri coğrafi faktörleri içerir (örneğin, düşükbölgedeki uzman sayısı, bir uzmanı görmek için uzun mesafeler kat edememek)finansal faktörlerin yanı sıra (örneğin, sigorta kapsamına girmeyen randevu masrafları, seyahatuzmana çok pahalı) [20,22]. İkincisi, ME/CFS'li kişiler düşük memnuniyet bildiriyoraldıkları tıbbi bakımla. Bilgili uzman sayısıME/CFS hakkında ve bu durumdaki hastaları düzenli olarak tedavi etmek düşüktür [23,24]. Örneğin,Sundquist, Nicholson, Jason ve Friedman [20] 898 ABD'li Amerikalı bireyle anket yaptıkendinden bildirilen ME/CFS ile; Katılımcıların yüzde 52'si hiç uzman görmemiş ve sadece yüzde 11,5'ibir uzman tarafından düzenli olarak tedavi edildi. Ayrıca, katılımcıların yüzde 71'i dört veya daha fazlaDoktorlar teşhis koymak için. Bir uzman gören katılımcılar isetıbbi bakımdan memnun olduklarını, uzman olmayanların bakımından memnun olduklarını bildirdi(örneğin, pratisyen hekimler, acil servis personeli) düşük olduğu bildirildi [20,24,25]. Timbol veBaraniuk [25] acil serviste tıbbi bakımdan memnuniyeti araştırdı(ED) doktor tarafından teşhis edilen ME/CFS'li 282 hastadan oluşan bir örneklemde. yüzde elli dokuzGeçmişte, ağırlıklı olarak ortostatik nedeniyle acil servise gittiğini bildiren hastaların oranıhoşgörüsüzlük. Hastalar, personelin acil serviste olduğunu belirttikleri için acil servis bakımından memnun değillerdi.ME/CFS hakkında bilgili değil ve personelin yarısı hastaların şikayetlerine atıfta bulundustrese, kaygıya veya psikolojik sorunlara [25]. Diğer çalışmalar da göstermiştir ki, hastalartıbbi bakımdan memnuniyetsizliklerini doktorların yetersiz eğitimine bağladılar.hastalıkları olan hastaların tedavisinde [20,24]. Türkiye'de ME/CFS'li kişilerin tıbbi bakıma erişimleri ve bu hizmetlerden memnuniyetlerine ilişkin verilerAlmanya şu anda eksik. Almanya'da ME/CFS'li hastalar benzer engellerle karşılaşsaydıtıbbi bakıma diğer ülkelere göre daha fazla başvurdu ve tıbbi bakımdan düşük memnuniyet bildirdi, buaynı zamanda tıbbi açıdan yetersiz hizmet alan bir topluluk olduklarını gösterir. Araştırmaya dayalı olarakAmerika Birleşik Devletleri ve Birleşik Krallık [16,20], ME/CFS'li hastalar tıbbi olarak yetersiz hizmet alıyorAlmanya'da da bireysel ve kamusal mali kayıplarla ilişkilendirilecektir. Öyleyse,Mevcut araştırmanın ilk amacı, tıbbi bakım durumunu değerlendirmekti (örn.Almanya'daki ME/CFS'li kişilerin tıbbi bakımdan engelleri ve memnuniyeti).

1.2. ME/CFS Belirtilerinin Değerlendirilmesi

Mevcut araştırmanın ikinci amacı, araştırmacılara ve tıbbiAlmanca konuşulan ülkelerde özlü ve zaman açısından verimli bir Almanca diline sahip bakım personeliME/CFS'yi değerlendirmek ve teşhis etmek için anket. Araştırmalar çok yönlüME/CFS'nin nedenleri, hastaların yüzde 72'sinin hastalığın başlangıcında bulaşıcı bir hastalık bildirdiği [26]. Bugüne kadar, tanısal bir biyobelirteç veya küratif tedavi yoktur.27–29]. Yine de,Son yıllarda DePaul Belirti Anketi (DSQ) geliştirildi.ME/CFS semptomlarını değerlendirmek için geçerli ve güvenilir bir psikometrik araç olarak [30]. buanket birçok dile çevrilmiştir ve çeşitli versiyonları mevcuttur, yalnızca 14 öğeyi kapsayan zaman açısından verimli bir kısa form dahil (DePaul BelirtiAnket Kısa Formu; DSQ-SF) [30,31]. Frekansı ölçmek için tasarlanmıştır.ME/CFS Kanada Uzlaşı Kriterlerinin tüm alanlarından semptomların şiddeti ve şiddeti: Yorgunluk, PEM, uyku, ağrı, nörobilişsel, otonomik, nöroendokrin ve bağışıklıksemptomlar [32]. DSQ-SF'nin nispeten benzer sayıdadaha uzun, 99-item DSQ-1 sürümünden daha uzundur ve hastaları güvenilir bir şekilde ayırt ederME/CFS, yetişkin kontroller ve multipl sklerozlu hastalar [31]. Üstelik,ME/CFS'nin ayırt edici semptomu olan PEM'i değerlendirmek için kısa bir anket yakın zamandagelişmiş [33]. DePaul Belirti Anketi Egzersiz Sonrası Halsizlik (DSQ-PEM)hastalarda PEM'i tanımlamak için verimli ve güvenilir bir tarama aracı olarak kullanılabilirME/CFS ile. Cihaz, ayırt etmede yüksek hassasiyet ve özgüllük göstermiştir.ME/CFS'li hastalar ile diğer yorucu hastalıklar, yani multipl skleroz hastaları arasındave çocuk felci sonrası sendromu [33]. Bu nedenle, mevcut araştırmanın ikinci amacı, DSQ'nun bir çevirisini sağlamaktı.SF ve DSQ-PEM'i Almanca'ya çevirmek. Biyobelirteçlerin yokluğunda ve yerleşiktanı testleri, anketlerin Almanca versiyonları için değerli bir araç sağlayacaktır.ME/CFS semptomlarını değerlendirmek ve klinik uygulama için zaman kısıtlı araştırma protokolleriAlmanya ve diğer Almanca konuşulan ülkelerde ME/CFS hastalarını teşhis etmek.Bu, hastaların tıbbi bakım durumunu iyileştirmeye yönelik önemli bir adım olacaktır.

2. Malzemeler ve Yöntemler

2.1. Katılımcılar ve Prosedür

Mevcut proje için, üst düzey bir araştırma için toplanan verileri analiz ettik.proje [34] adresinde önceden kayıtlı olan(erişim tarihi: 22 Haziran 2021). Kendilerini bildiren katılımcılarME/CFS teşhisi, ME/CFS için en büyük dört hasta organizasyonu aracılığıyla alınmıştır.Almanya'da, posta listeleri ve sosyal medya. arasında veri toplama işlemi gerçekleştirilmiştir.Mayıs ve Haziran 2020. Çevrimiçi anket 30-45 dakika sürdü ve611 katılımcı. 18 yaşın altındaki katılımcıları hariç tuttuk (n = 7) veya yapmadıverilerinin analizlere dahil edilmesini kabul eder (n = 3). Ayrıca, hariç tuttukME/CFS için Kanada Uzlaşı Kriterlerini karşılamayan katılımcılar ([32]; n = 30; DSQ-SF'ye verdikleri yanıtlara göre kodlanmıştır) [30]. Son olarak, Cotler, Holtzman, Dudun olarak,ve Jason [33] 14 saatten uzun PEM süresinin ME/CFS'yi farklılaştırdığını gösterdidiğer kronik hastalıklardan, ayrıca yanıtları olan katılımcıları hariç tuttuk."Aktivitelerden sonra kendinizi daha kötü hissediyorsanız, bu ne kadar sürer" maddesi (madde 9, DSQ-PEM)"1 saat veya daha az" ile "11-13 saat" arasında; (n = 72). Nihai örneklem 499 katılımcıdan oluşuyordu.Verilerin korunması ve çalışmanın konusu hakkında bilgi alındıktan sonra katılımcılarAB Genel Veri Koruma Kanunu uyarınca yazılı izin verilmesi,Amerikan Psikoloji Derneği'nin araştırma etiği yönergelerinin yanı sıraHelsinki Deklarasyonu. Ardından DSQ-SF, DSQ-PEM ve SF-36'yi tamamladılar veDSQ'dan demografik bilgiler ve hastalık geçmişi hakkında bilgi sağladı-2. Daha sonra,tıbbi bakıma erişimde algıladıkları engelleri ölçen maddelere yanıt verdiler vetıbbi bakımdan memnuniyetleri. Üst düzey araştırma projesi için katılımcılarek olarak algılanan nedensel yüklemeler, algılanan damgalama vesosyal rollerden ve faaliyetlerden memnuniyet (bkz. ön kayıt raporu, materyaller veFroehlich, Hattesohl, Cotler, Jason, Scheibenbogen ve Behrends [34] ayrıntılı bir açıklama içinbu ek önlemler). Son olarak, katılımcılar hakkında bilgi verildi.çalışmanın amacını kabul etmiş ve verilerinin analizler için kullanılmasına izin vermiştir. Alınan çalışmailk yazarın kurumsal etik kurulu tarafından onaylanmıştır. Resmi olmayan terazilerçeviriler mevcuttu proje ekibi tarafından İngilizce'den Almanca'ya çevrildive profesyonel bir tercüman tarafından geri çevrilmiştir. Malzemeler, veriler ve analiz komut dosyalarıOSF'de mevcut. Almanca çevirilerDSQ-SF ve DSQ-PEM'in özellikleri Ek'te gösterilmektedir.A. 2.2. MalzemelerME/CFS semptomları De Paul Belirti Anketi Kısa ile değerlendirildiForm (DSQ-SF, 14 madde) [31] ve DePaul Egzersiz Sonrası Halsizlik Anketi (DSQ)PEM; 10 maddeden sekizi değerlendirildi; bir programlama hatası nedeniyle, aynı iki öğeDSQ-SF değerlendirilmedi) [33]. İşlevsel durum, Kısa Formlu Sağlık ile değerlendirildiAnket (SF-36; 36 öğe) [35,36]. Ayrıca, tıbbi bakıma erişimi değerlendirmek için katılımcılarSon 6 ay içinde bu hizmetlerden herhangi birini kullandınız mı?BEN/CFS? Birinci basamak hekimi (GP), ME/CFS uzmanı, nörolog, diğer uzmanlar,hastane/sabit bakım, ME/CFS kendi kendine yardım, akıl sağlığı, alternatif tıp" ve"Kullanmak istediğiniz, ancak bir veya daha fazla erişiminiz olmayan hizmetler var mı?aşağıdaki nedenlerden daha fazlası? Mali/sigorta nedenleri, hizmet bilgisi eksikliğikullanılabilirlik (hastalığımı kim tedavi ediyor?), ME/CFS ile ilişkili bozukluk erişimi engelledihizmet, seyahat mesafesi ve ulaşım eksikliği, bir coğrafi bölgede ME/CFS uzmanı olmamasıME/CFS-uzmanı sağlık sigortası kapsamında değildir, ME/CFS-uzmanı tam sigortalıdır.bekleme listesi", ['den uyarlanmıştır.20,22] Alman sağlık sisteminin özelliklerine.Tıbbi bakımdan hasta memnuniyeti dokuz madde ile değerlendirildi ("Lütfen nasıl olduğunu belirtin"Doktorunuz tarafından en sık ziyaret ettiğiniz bakımdan memnunsunuz çünküME/CFS", örneğin, "Genel olarak, randevularımdan memnun hissediyorum", "Bu konuda bilgilisemptomlar/ME/CFS seyri",1 = kesinlikle katılmıyorum,4 = kesinlikle katılıyorum) [20]. Ek olarak,Katılımcılar, doktorun genel veya uzman bir doktor olup olmadığını belirtmişlerdir (ayrıcauzmanlık alanını belirtir). Son olarak, katılımcılar demografik bilgilerle ilgili maddeleri tamamladılar.ve DSQ'dan hastalık geçmişi-2 (madde 3–11; 94–99; 111–115, 116; [30]; demografiAlman bağlamına uyarlanmıştır).2.3. İstatistiksel Analizlerİstatistiksel analizler IBM SPSS versiyon 26 ve Mplus versiyon 7 ile yapılmıştır.(sadece doğrulayıcı faktör analizi). Önem düzeyi şuydu: < 0.05,="" confidence="">yüzde 95 düzeyinde görüntülenir. Örnek özellikler, sağlıkla ilgili demografive tıbbi bakıma erişim, tanımlayıcı istatistikler ve frekans analizi ile araştırıldı.. Çok maddeli ölçümler (yani, tıbbi bakımdan memnuniyet, DSQ-SF) toplanmıştır.ölçeklere, iç tutarlılığın yeterli olması nedeniyle (Cronbach's >0.80). Araç analizleritek örnekle yapıldıt-testler ve eşleştirilmiş örneklert- önyükleme ile testler(1000 numune). DSQ-SF'nin faktör yapısını araştırmak için doğrulayıcıfaktor analizi. Model uyum istatistikleri için eşik değerler CFI/TLI olmuştur.Büyük veya eşit0.90, RSMEAKüçük veya eşit0.08, ve SRMRKüçük veya eşit0.05. Geçerlilik korelasyonel analizlerle araştırılmış, etki büyüklükleriCohen'e göre yorumlandı (küçük etki:r = 0.10, orta düzeyde etki:r = 0.30, büyükEfekt:r = 0.50; [37]). 

3. Sonuçlar

3.1. demografi

3.1.1. Örneklem

özellikleriToplam örneklemin 372'si (yüzde 74,5) kadın, 125'i (yüzde 25,1) erkek veikisi cinsiyet olarak "diğer"i belirtti (0,4 yüzde). Yaşları 18 ile 76 arasında değişiyordu(M = 46.67, SD= 12.20). Katılımcıların çoğunluğu Alman uyrukluydu (yüzde 97) veAlmanya'yı ikamet ettikleri ülke olarak belirttiler (yüzde 99). Katılımcıların çeşitli seviyeleri vardıancak örneklemin önemli bir kısmı daha yüksek (üniversite) eğitime sahipti (hayırderece:n {{0}}, yüzde 1.0 , Volks-/Hauptschulabschluss (ilkokul/ortaokul):n = 22, yüzde 4,4 , Realschulabschluss/Mittlere Reife (ortaokul bitirme sertifikası):n = 118, yüzde 23,6 , Fachabitur/Fachhochschulreife (nitelikli ortaokulteknik üniversite girişi):n {{0}}, yüzde 12,0 , Abitur/Allgemeine Hochschulreife (ikincilüniversiteye giriş için yeterliliğe sahip okul):n {{0}}, yüzde 16,0 , üniversite derecesi:n = 203,yüzde 40,7, diğer:n {{0}}, yüzde 2,0 , bir eksik). Katılımcıların yüzde elli dokuzu,yüzde 17'si yarı zamanlı çalışırken, yüzde 12'si işsiz, yüzde 8'i emekli, yüzde 6'sıtam zamanlı çalışan, yüzde 6'sı öğrenci ve yüzde 5'i ev hanımıydı (birden çok cevap mümkün).3.1.2. Sağlıkla İlgili DemografiKatılımcıların yüzde doksanı (n = 450) teşhis konulduğunu bildirdiME/CFS ile. Tüm katılımcılar yorgunluk/enerji ile ilgili problemlerinin sürdüğünü belirttiler.en az 6 ay, katılımcıların çoğunluğu 2 yıl veyadaha uzun ("Yorgunluk/enerji sorununuz ne kadar zaman önce başladı?", 6-12 ay (n = 8, yüzde 1,6),1-2 yıl(n = 16, yüzde 3,2 ), 2 yıldan uzun (n = 377, yüzde 75,6 ), ile ilgili bir sorun vardıçocukluktan veya ergenlikten beri yorgunluk/enerji (n = 98, yüzde 19,6 )). Salit doğrultusunda [26], üç çeyreknumunenin (n = 378) yorgunluk/enerji ile ilgili hastalıklarının başladığını bildirdibulaşıcı bir hastalık geçirdikten sonra.3.2. Tıbbi Bakıma Erişim ve MemnuniyetHizmet kullanımıyla ilgili sonuçlar ("Geçmişte bu hizmetlerden herhangi birini kullandınız mı?"ME/CFS ile ilgili 6 ay?", birden fazla cevap mümkün) katılımcılarınağırlıklı olarak birinci basamak hekimlerini ziyaret ettiler, ME/CFS kendi kendine yardım hizmetlerini kullandılar veAlternatif tıp. Daha az ölçüde, uzman doktorları ziyaret ettiler, zihinsel kullandılar.ME/CFS ile ilgili olarak sağlık hizmetleri veya hastane ziyareti (Tablo1).

Tablo 1.Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik açısından son 6 ay içinde hizmet kullanım sıklıklarıYorgunluk Sendromu (ME/CFS)

Hizmet erişiminin önündeki engellerle ilgili olarak ("İstediğiniz hizmetler var mı?kullanmak, ancak aşağıdaki nedenlerden bir veya daha fazlası nedeniyle erişememek?"), tüm öğeler"ME/CFS uzmanının tam bir bekleme listesi var" dışında, katılımcıların yarısından fazlası tarafından onaylandı.katılımcılar. Katılımcıların hizmete erişimde engel olarak algıladıkları ana faktörler şunlardı:coğrafi nedenler (yani, bölgede ME/CFS uzmanlarının eksikliği ve ulaşım eksikliği),mali veya sigorta nedenlerinin yanı sıra hizmetler hakkında bilgi eksikliği (Tablo2). Tıbbi bakımdan hasta memnuniyetini ölçen dokuz maddenin ortalaması alındı.ölçek ( = 0.92). Ortalama olarak, katılımcılar oldukça memnun olmadıklarını belirttiler.ME/CFS nedeniyle en sık ziyaret ettikleri doktor tarafından tıbbi bakım ile (M = 2.36, yüzde 95 CI [2.29; 2.43],GD= 0.04) ölçeğin orta noktası olan 2.5'in önemli ölçüde altındaydı.(t(469) = 4.08, GD= 0.03, p < 0.001).="" half="" of="" the="" sample="">n = 252, yüzde 50,5 ) belirttiGP'lerini ME/CFS nedeniyle en sık ziyaret ettiler, oysa yüzde 32.9 (n = 164) ziyaret edildiuzman bir doktor ve yüzde 16,2 (n = 81) şu anda içinde olmadıklarını belirttiME/CFS nedeniyle tedavi. Hekimlerin en sık belirttiği uzmanlık alanlarıhastalar nöroloji/psikiyatri, genel tıp, dahiliye, hijyen veçevre tıbbının yanı sıra hematoloji ve onkoloji (ayrıntılı bir sıklık tablosuOSF'de bulunabilir). Ayrıca 123 katılımcı (yüzde 24,6)ME/CFS konusunda uzmanlaşmış bir doktor tarafından tedavide. Bu katılımcılar,yine uzmana göre memnuniyet maddeleri ( = 0.92). Sonuçlar gösterdi kiME/CFS uzmanı tarafından tıbbi bakımdan memnuniyet ölçeğin orta noktasından daha yüksekti(M = 3.16, yüzde 95 CI [3.05; 3.26], GD= 0.06; t(122) = 11.70, p < 0.001).="" furthermore,="">bu alt örnekte, bir ME/CFS uzmanı tarafından tıbbi bakımdan daha yüksek memnuniyet bildirilmiştirME/CFS konusunda uzman olmayan bir doktorun bakımıyla karşılaştırıldığında (M = 2.87, yüzde 95 GA [2.74; 3.00],GD= 0.07, t(121) = 4.64, p <>

3.3. DePaul Belirti Anketi Kısa Formunun Almanca VersiyonuDSQ-SF için, sıklık veönem dereceleri ve ardından 0 ile 100 arasında bir ölçek oluşturmak için bunları 25 ile çarparakyorumlama kolaylığı için [30]. Masa3 DSQ-SF öğelerinin tanımlayıcı istatistiklerini görüntüler(orijinal metriklerinde 0 ile 4 arasında değişen sıklık ve önem ayrı ayrı gösterilir)

tüm alt ölçeklerde daha düşük fonksiyonel statüye sahip. Yüksek korelasyonlar (r >0.58) ile bulundufiziksel işlevsellik ve bedensel ağrı alt ölçekleri, sosyal ile korelasyonlar iseişlevsellik, genel sağlık, canlılık ve ruh sağlığı orta düzeydeydi (0.41 >r > 0.25). Fiziksel rol ve duygusal rol ile küçük korelasyonlar bulundu (r < 0.18;="" table="">4). 

4. Tartışma

Miyaljik Ensefalomiyelit/Kronik Yorgunluk Sendromu (ME/CFS), şiddetli veŞu anda tedavisi veya biyobelirteç bulunmayan kronik hastalık. ME/CFS ilişkilidirgelir ve ekonomik üretkenlik kayıplarıyla [4,16,20,38]. yaygınlığına dayanarak0,4 yüzde [12,13], tahminen 332,000 kişi (54,000 çocuk ve ergen dahil)Almanya'da ME/CFS'den etkilenir. Amerika Birleşik Devletleri'nden gelen kanıtlar gösteriyor ki, insanlarME/CFS ile tıbbi olarak yetersiz hizmet [20,24,25]. Mevcut araştırmalar gösteriyor ki, bumuhtemelen almanya'da da böyledir. En büyük dört kişi tarafından çevrimiçi bir anket dağıtıldı.Alman ME/CFS hasta organizasyonları. Nihai örneklem 499 katılımcıdan oluşmaktadır.Kanada Uzlaşı Kriterlerini karşılayan, kendi bildirdiği ME/CFS [32] ve belirtilen14 saat veya daha uzun süren egzersiz sonrası halsizlik yaşamak [33]. Dahil edilen tüm katılımcılarNihai numune aynı zamanda Tıp Enstitüsü tarafından teşhis kriterlerini de karşıladı [4].

4.1. Almanya'da ME/CFS'li Hastalar Tıbbi Olarak Yetersiz Hizmet Görmektedir

Sonuçlar, Almanya'daki ME/CFS'li kişilerin ciddi şekilde hasta olduklarına işaret ediyor.ekonomik işleyişinin yanı sıra sağlık ve sosyal açıdan da bozulmaktadır. yüksek olmasına rağmeneğitim seviyeleri, örneklemin yalnızca dörtte birinden azı yarı zamanlı veyatam zamanlı iken, katılımcıların yarısından fazlası engelliydi. Bu desen gösterirAlmanya da diğer ülkelerde olduğu gibi ekonomik ve finansal kayıplara uğramaktadır.ME/CFS ile yaşayan insanların işgücü piyasasına katkıda bulunamaması [12,16,20,38]. Hastalığın kronik doğası nedeniyle, hastaların yüzde 95'inden fazlası bu durumun değişmesi olası değildir.örnek, 2 yıl veya daha uzun süredir yorgunluk/enerji sorunları yaşadığını bildirdi.Tıbbi bakıma erişim ve memnuniyetle ilgili sonuçlar, hastalarınME/CFS ile Almanya'da tıbbi olarak yetersiz hizmet verilmektedir. Çoğu hasta olduğunu bildirdibirinci basamak hekimleri tarafından tedavi edildi ve yalnızca üçte biri bir hekim gördüğünü bildirdiME/CFS konusunda son 6 ayda uzmanlaştım. Bu, kanıtlardan elde edilen kanıtlarla tutarlıdır.ME/CFS uzmanlarının sayısının düşük olduğu bildirilen Amerika Birleşik Devletleri[20,23,24]. Ayrıca, katılımcıların çoğunluğu kendi kendine yardım ve alternatif tıp kullandıklarını belirtmişlerdir.ancak yalnızca yüzde 40 veya daha azı bir nörolog veya başka bir uzman tarafından tedavi altında olduğunu bildirdidoktor. Bu model, hastaların alternatif hizmetler arayışında olduğunu gösterebilir.tedavi, birinci basamak ve uzman doktorların yapamayacağını hissedebilecekleri içinonlara tatmin edici tıbbi bakım sağlayın. Bu, yakın tarihli bir literatür taramasıyla vurgulanmıştır.ve GP bilgisi ve ME/CFS anlayışı hakkında uzman anketi. Sonuçlar gösterdi kifarklı Avrupa ülkelerinde, pratisyen hekimlerin üçte biri ile yarısı ME/CFS'yi kabul etmedigerçek bir klinik varlık olarak ve yaptıklarında bile tanı koyma konusunda güvenleri yoktu.veya onu yönetmek [39,40]. Ayrıca Sunnquist, Nicholson, Jason'dan elde edilen sonuçlar doğrultusunda,ve Friedman [20] yanı sıra Thanawala ve Taylor [22], Almanya'da ME/CFS'li hastalarayrıca ağırlıklı olarak hem coğrafi/lojistik hem de finansal/sigorta raporlanmıştırsağlık hizmetlerinden daha sık yararlanamama nedenleri. Bu desen yansıtırAlmanya'da ME/CFS konusunda uzmanlaşmış doktor sayısının çok az olması veSonuç olarak, hastaların ME/CFS uzmanlarını ziyaret etmek için uzun mesafeler kat etmeleri gerekmektedir,ME/CFS semptomları tarafından önlenebilir veya hatta şiddetlendirebilir. Sigortaengeller arasında Almanya'daki yorgunlukla ilgili mevcut resmi teşhis kılavuzlarının [41] tedavi olarak bilişsel-davranışçı terapi ve kademeli egzersiz terapisi önermektedir. Başkatıbbi bakım sağlık sigortası kapsamında olmayabilir. Ayrıca, yapamamakiş ve buna bağlı gelir kayıplarına maruz kalmak da finansal engellere katkıda bulunabilir.hizmet kullanımı.Bulgular, tıbbi bakımdan memnuniyetle ilgili sonuçlarla daha da desteklenmektedir. Etraflı,nedeniyle en sık ziyaret edilen hekimlerin tıbbi bakımdan memnuniyetleriME/CFS (çoğu durumda birinci basamak hekimi) düşük olarak rapor edilmiştir. sadece üçte biriKatılımcıların yüzdesi en son ME/CFS konusunda uzmanlaşmış bir doktor gördüğünü bildirmiştir.6 ay. Bununla birlikte, bu alt örnek, tıbbi bakımdan önemli ölçüde daha fazla memnun kaldı.uzman olmayan bakıma kıyasla ME/CFS uzmanından aldılar. butıbbi personelin ME/CFS hakkında bilgi sahibi olmadığını gösteren çalışmalarla uyumluve genellikle ME/CFS semptomlarını psikolojik nedenlere bağlar ve bu da hastalara yol açar.Aldıkları tıbbi bakımdan memnun olmama [20,24,25,39,40]. Hasta sağlamakAlmanya'da iyileştirilmiş tıbbi bakıma sahip ME/CFS ile daha sıkve tıp öğrencilerinin, doktorların ve diğer sağlık personelinin ayrıntılı eğitimiAlmanya'da ME/CFS semptomları, tanı kriterleri ve tedavi yaklaşımları hakkındagerekli [39]. Araştırma, şiddetli viral enfeksiyon ile ME/CFS arasında bir bağlantı olduğunu göstermiştir.42] ve yüzde 75Mevcut örneklemin bir kısmı bulaşıcı bir hastalıktan sonra ME/CFS geliştirdiklerini bildirdi. İçindemevcut COVID-19 pandemisinin ışığında, insanların iyileşenSARS-CoV-2 ME/CFS geliştirme riski altındadır [43,44]. Örneğin, yakın zamanda yapılan bir araştırmaAlmanya, kronik COVID-19 sendromlu katılımcıların yarısınınSARS-CoV- ile enfeksiyondan 6 ay sonra ME/CFS için Kanada Uzlaşı Kriterleri2 [45]. Almanya ve dünyadaki ME/CFS vakalarında beklenen artış nedeniyleCOVID-19 pandemisi, tıbbi bakım durumunu iyileştirmek için bir aciliyet yaratır.ME/CFS'li hastalara daha iyi bakım ve yeterli tanı araçları sağlayarak.

4.2. Alman Dili DSQ-SF: Araştırma ve Araştırma için Güvenilir ve Geçerli Bir AraçKlinik Uygulama

ME/CFS için tanı testleri veya biyobelirteçlerin yokluğunda [27,28], DSQKanada Konsensüs Kriterlerine dayalı olarak geliştirilmiştir [32] ME/CFS semptomlarını değerlendirmek için.Enstrümanın çeşitli versiyonları mevcuttur ve çeşitli dillere çevrilmiştir.Diller [30]. DSQ, aşağıdakileri içeren mükemmel psikometrik özellikler göstermiştir:Hastaları sınıflandırmak için yüksek güvenilirlik ve geçerliliğin yanı sıra yüksek duyarlılık ve özgüllükME/CFS ile [30,31]. Mevcut araştırma, kitabın Almanca bir çevirisini sunmaktadır.Sadece 14 maddeyi kapsayan ve bu nedenle zamana duyarlı olanlar için çok uygun olan kısa DSQ-SFME/CFS'yi teşhis etmek için araştırma protokolleri ve klinik uygulama [31]. Almanca çeviriDSQ-SF'nin yüksek güvenilirlik, beklenen tek faktörlü yapının yanı sırayapı geçerliliği. ME/CFS semptomlarının sıklığı ve şiddeti konusunda daha yüksek puanlarSF'nin tüm alt ölçekleriyle negatif korelasyon gösterdi-36 [35,36], yerleşik bir araçfonksiyonel durumu değerlendirin. Bu, daha güçlü ME/CFS semptomlarının aşağıdakiler tarafından değerlendirildiği anlamına gelir:DSQ-SF'nin Almanca versiyonu, hastaların düşük fonksiyonelliği ile ilişkilendirildi.durum. DSQ-SF'nin SF'nin alt ölçekleri ile olan ilişkilerinin modeli-36ME/CFS'nin en yaygın semptomları. ile en güçlü korelasyonlar bulundu.karakteristik semptomları yansıtan fiziksel işlevsellik ve bedensel ağrı alt ölçekleriegzersiz sonrası halsizlik, yorgunluk, ayrıca kas zayıflığı ve ağrı. Ilımansosyal işlevsellik, genel sağlık, canlılık ve ruh sağlığı ile korelasyonlar bulundu,ME/CFS'li hastaların toplumsal ve sosyal açıdan ciddi şekilde bozulduğunu yansıtankatılım (bkz.34] nedeniyle algılanan damgalanma ilişkisi hakkında ayrıntılı bir analiz içinME/CFS ve daha düşük işlevsel durum). Ayırt edici geçerliliğin bir göstergesi olarak sadeceDSQ-SF'nin rol fiziksel ve rol alt ölçekleri ile küçük korelasyonları bulundu.duygusal. Bu sonuç, hastalığın kronik doğası gereği katılımcılarınsemptomları nedeniyle yaşadıkları bozulma ile başa çıkmanın yollarını bulmuş olabilirler.ve sosyal ilişkiler için ilgili zorluklar. Birlikte ele alındığında, mevcut araştırmaaraştırma ve klinik için kullanılmak üzere DSQ-SF'nin yeni bir Almanca çevirisini sağlarAlmanca konuşulan ülkelerde uygulama.

4.3. Sınırlamalar ve Geleceğe Yönelik Yönler

İlk sınırlama, mevcut araştırmanın tıbbi bakım durumunu araştırmasıdır.Yalnızca kendi bildirdiği ME/CFS'yi ölçen çevrimiçi bir ankete yanıt veren kişiler.Bu uygun örnek, genel hasta popülasyonunu temsil etmeyebilirAlmanya'da ME/CFS ile. Ancak, örneğimizin olduğundan emin olmak için çeşitli önlemler aldık.Almanya'daki ME/CFS'li hastaların durumunu olabildiğince doğru bir şekilde yansıtır. Öncelikle,anket en büyük dört Alman hasta derneği aracılığıyla dağıtıldı, onlarınME/CFS'li hastalara ulaşma olasılığını artıran posta listeleri ve sosyal medya.İkinci olarak, Kanada Uzlaşı Kriterlerini karşılamayan katılımcıları hariç tuttuk.ve efordan en az 14 saat sonra efor sonrası halsizlik bildirmedi [32,33]. ilgili olarak,örneklemin eğitim düzeyi çok yüksekti (yüzde 40'ı üniversiteye sahip olduğunu bildirdi)derece). ME/CFS'li yüksek eğitimli hastaların özellikleçevrimiçi eğitime daha fazla aşinalık nedeniyle çevrimiçi çalışmaya katılabilecek veya katılma olasılığı yüksekanketler veya daha iyi teknik ekipman/dijital okuryazarlık. Çevrimiçi bir kombinasyonhastanelerde/doktor muayenehanelerinde işe alım ve yüz yüze işe alımdan kaçınmak için ideal olacaktır.sistematik işe alım önyargısı. Bununla birlikte, verilerin ilk dalgasında toplandığı içinCOVID-19 pandemisi (Mayıs/Haziran 2020), böyle bir birleşik işe alım yaklaşımı olmadımümkün. Gelecekteki araştırmalar, doktor tarafından doğrulanmış bir teşhisi olan bir örneği içerebilir,Kağıt kalem anketleri yoluyla veri toplamak ve hastaların durumunuME/CFS'den sağlıklı kontrollere ve/veya yorgunlukla ilgili diğer hastalıkları olan hastalara(örneğin, multipl skleroz).İkinci bir sınırlılık, anket çalışmasının korelasyonel ve kesitsel olmasıdır.. Bu nedenle tıbbi bakım durumunu ve ilişkilerini araştıramadık.zaman içindeki işlevsel durumla birlikte ME/CFS semptomlarının Üçüncüsü, mevcut çalışmasağlıklı kontroller veya diğer kronik hastalıkları olan hastalardan oluşan bir karşılaştırma grubunu içermezME/CFS'li hastaları diğerlerinden ayırt etmek için. Bu nedenle araştırma yapamadık.Yardımcı olacak alt puanlar için eşikler belirlemek için Alıcı Çalışma Karakteristik analiziAlmanya'da ME/CFS tanısı. Gelecekteki çalışmalar boylamsal çalışmayı içermelidirtasarımları, popülasyonu temsil eden örneklerde ME/CFS tarama soruları,karşılaştırma grupları ve daha kapsamlı bir ışık tutmak için uluslararası anketlerAlmanya ve diğer ülkelerde ME/CFS'li kişilerin tıbbi bakım durumu hakkında.Son olarak, bir programlama hatası nedeniyle, DSQ-PEM, testte tam olarak değerlendirilmemiştir.güncel araştırma. "Yorucu olmayan, her gün ertesi gün ağrı veya yorgunluk" iki öğeaktiviteler" ve "minimum egzersiz sizi fiziksel olarak yorar" DSQ'da aynıdırSF ve DSQ-PEM, ancak mevcut çalışmada yalnızca bir kez değerlendirildi. Biz sağladıkEk'teki DSQ-PEM'in Almanca çevirisiA, ancak araştıramadıpsikometrik özellikleri. Analizlerimizde, kesintiyi belirlemek için sadece bir madde kullandık.value of >Numunemiz için bir dahil etme kriteri olarak 14 saatlik PEM süresi. Gelecek çalışmalarDSQ-PEM'in Almanca versiyonunun geçerliliğini ve güvenilirliğini araştırmalıdır.DSQ-SF ve işlevsel durumla olan ilişkilerinin yanı sıra.

5. Sonuçlar

Mevcut araştırmanın sonuçları, insanların tıbbi bakım durumu hakkında endişeler uyandırıyorAlmanya'da ME/CFS ile hekimlerin bu konuda yeterli eğitime ihtiyacı olduğunu gösterenME/CFS'nin yanı sıra ME/CFS'li hastaların daha özel tedavisi. Üstelik,ME/CFS'yi teşhis etmek için araştırma ve klinikte kullanılacak araçlara ihtiyaç vardır.uygulama. Mevcut araştırma, köklü DSQ-SF'nin Almanca bir versiyonunu sunmaktadır.ME/CFS semptomlarını güvenilir ve geçerli bir şekilde değerlendirmek için bir araç sağlamak içinAlmanca konuşulan ülkeler.